Editorial
Paediatr. Paedolog. 2020 · 55 (Suppl 3):S67
https://doi.org/10.1007/s00608-020-00809-x
© Springer-Verlag GmbH Austria, ein Teil von
Springer Nature 2020
Johann Deutsch
1
· Mar tin Laimer
2
· Franz Waldhauser
3
1
Politische Kindermedizin, Graz, Österreich
2
Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie, Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg,
Salzburg, Österreich
3
Politische Kindermedizin, Wien, Österreich
Joint Meeting
10. Kongress für Seltene Erkrankungen.
13. Jahrestagung Politische Kindermedizin.
Jahrestagung Pro Rare Austria.
Salzburg, 08.–09.11.2019
Das Joint Meeting 2019 wäre schon al-
lein dadurch ein Erfolg gewesen, dass
sich erstmals alle für die Patienten mit
seltenen Erkrankungen arbeitenden Or-
ganisationen in Österreich zu einer ge-
meinsamen Veranstaltung entschlossen
hatten, um ihre Anstrengungen zu bün-
deln. Die dabei berichteten Pläne, daran
anschließende Absichtserklärungen und
Besprechungen bezüglich einer weiteren
gemeinsamen Umsetzung des NAP.se
haben unsere Hoffnungen verstärkt, die
vielschichtigen Herausforderungen im
Bereich seltener Erkrankungen im Kon-
text restriktiver Rahmenbedingungen
eines komplexen Gesundheitswesens
und der von Innovationskra, Wissens-
zuwachs, zunehmender Diversifizierung
und (Sub-)Spezialisierung geprägten
Medizin bewältigen zu können.
Im vorliegenden Supplement zu Pä-
diatrie & Pädologie wird ein Großteil der
bei dem Joint Meeting gehaltenen Vor-
träge zu den Schwerpunkten der Tagung
zusammengefasst:
Ein Beispiel für Diagnose- und e-
rapie-Boards und Berichte über die
Notwendigkeit und die Schwierigkeiten
bei der Schwerpunktsetzung in dem für
Kinder sehr bedeutsamen Fach der Kin-
der- und Jugendchirurgie, der Hand-
und Herzchirurgie, über die Problema-
tik und Lösungsmöglichkeiten extrem
hoher Kosten von „orphan drugs“, den
Stand der psychiatrischen und organi-
schen Rehabilitation von Kindern in
Österreich und ein Ausblick auf die
weitere Umsetzung des NAP.se.
WirmöchtenunsandieserStelle
bei allen Vortragenden sehr herzlich
bedanken, die ihre Manuskripte für
die Publikation bereitgestellt haben,
und hoffen, alle Leser der Beiträge zu
weiteren Anstrengungen im Sinn der
Optimierung der diagnostischen und
therapeutischen Bedingungen in der
Betreuung der Kinder und Jugendlichen
mit seltenen Erkrankungen zu stimulie-
ren.
Johann Deutsch
Martin Laimer
Franz Waldhauser
Korrespondenzadresse
Univ.Prof.Dr.JohannDeutsch
Politische Kindermedizin
Schaftalstraße 41, 8010 Graz, Österreich
jeejrm@posteo.de
Interessenkonflikt. J.Deutsch,M.LaimerundF.Wald-
hauser gebenan,dass kein Interessenkonfliktbesteht.
Hinweis des Verlags. Der Verlag bleibt in Hinblick
auf geografische Zuordnungen und Gebietsbezeich-
nungen in veröffentlichten Karten und Instituts-
adressen neutral.
Pädiatrie & Pädologie · Suppl 3 · 2020 S67
